Помощь пациентам
Ассоциация специалистов по изучению сарком с большой радостью представляет перевод практических рекомендации ЕSМО (EUROPEAN SOCIETY FOR MEDICAL ONCOLOGY) по саркомам мягких тканей и костей для пациентов.
Перевод выполнен профессиональным медицинским переводчиком, редакция в лице специалистов Ассоциации. Мы благодарим ЕСМО за сотрудничество и возможность оказать максимальную помощь и поддержку нашим пациентам!
Вы можете скачать руководства для пациентов
ESMO у себя на сайте разместило следующие публикации о руководствах:
https://www.esmo.org/for-patients/patient-guides/soft-tissue-sarcomas
https://www.esmo.org/for-patients/patient-guides/bone-sarcoma
Учредители и члены АСИС с 2018 года активно участвовали в социально-просветительских проектах для онкобольных, в том числе в нескольких сериях Онкошкол, проекте "Информированный пациент", который проводился в 2019-2020 годах при поддержке Фонда президентских грантов, организовывали пациентские фокус-группы в стационарах, где они работают. Данная деятельность относится к периоду ДО официальной регистрации АСИС, но учредители Ассоциации и её члены привнесли свои компетенции по информационной работе с пациентами, как дистанционной, так и очной, в молодую Ассоциацию.
В 2021 году АСИС опубликовала на своем сайте и на видеохостинге целую библиотеку видеороликов https://sarcomarus.ru/info/articles/ по вопросам лечения сарком, многие из которых предназначены для пациентов.
Для пациентской общественной организации "Содействие больным саркомой" https://sarcoma.pro/ были проведены по запросу ряд онлайн-встреч, равно как и для пациентов со злокачественными опухолями почки.
Ведущие специалисты АСИС являются постоянными спикерами Онкоакадемии для пациентов, это эфиры НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, ежегодно участвуют несколько раз.
В 2021 году были проведены вебинары по вопросам нутритивной поддержки (питания) пациентов с саркомами с численностью 58-65 человек.
В начале 2022 года специалисты АСИС участвуют в формировании программы психологической помощи онкопациентам, резюмируя свой личный многолетний опыт и наблюдения, какие психологические и эмоциональные проблемы наиболее часто преследуют онкобольных.
В течение 2022 года планируется не менее 10 пациентских вебинаров по разным аспектам диагностики., лечения, реабилитации пациентов с саркомами, костными метастазами и смежному кругу вопросов.